Ma préparation : Examens médicaux et choix effectués

Comme je l’ai expliqué dans la page « Quels spécialistes consulter pour préparer sa lactation induite », il m’a semblé essentiel d’effectuer un certain nombre de vérifications médicales avant de me lancer aveuglément dans cette aventure qu’est la lactation induite.

En effet, vous avez pu lire dans « Mon histoire et mes antécédents » que je suis atteinte du Syndrome d’Insensibilité Complète aux Androgènes, ce qui implique que ma situation hormonale est assez inhabituelle, et je voulais m’assurer que je ne risquais rien en prenant une pilule contraceptive alors que je n’en ai habituellement aucun besoin. Je voulais également être certaine que je n’avais aucune disposition à un quelconque problème cardiaque, puisque j’envisage de suivre le protocole du Dr Newman, qui se base sur une prise massive de domperidone.

Check-up chez le cardiologue

Je me suis rendue chez une cardiologue, qui m’a fait passer un électrocardiogramme au repos, qui a révélé un rythme cardiaque stable et régulier, ainsi qu’une échographie cardiaque, normale elle aussi. J’ai pu ainsi m’assurer de n’avoir aucune prédisposition à des problèmes cardiaques.



Considérations hormonales

J’ai interrogé un médecin, également conseillère en lactation, ainsi qu’un gynécologue (qui s’est lui-même renseigné auprès d’un endocrinologue), et tous m’ont dit qu’il n’y avait aucune raison que le traitement hormonal impacte mes gonades sexuelles ( Pour un rappel de ma condition physique, retournez lire « Mon histoire et mes antécédents » ). Il a cependant été décidé que j’effectuerais une résonance magnétique de contrôle après quelques mois de traitement hormonal, afin de vérifier que l’aspect et taille de mes gonades sexuelles ne montrent aucun signe de changement. Je ne peux que conseiller de telles précautions, qui sont à décider avec votre médecin.

Puisque mon cas est assez particulier, et que peu de littérature médicale existe sur le sujet, j’ai décidé de pousser mes investigations au-delà des frontières et de contacter par e-mail quelques médecins spécialisés dans mon syndrome ou dans la lactation induite, en espérant qu’ils pourraient avoir de l’expérience ou un avis à me donner. Je vous partage le contenu de ces échanges ci-dessous, ainsi qu’une traduction de ceux-ci :

Échange avec le Dr Jack Newman

Moi :
(EN) I’m a woman with Complete Androgene Insensitivity Syndrome with gonads not removed. I’m going to become a mother thanks to surrogacy and I wanna induce a lactation following your “menopause protocole” but I have some concerns about the possible damages to my undeveloped gonads when taking Yasmin. Could the pill “awake” my gonads and lead them to a cancerous degeneration? Or is it safe ?
Did you already followed and advised women in my situation ? What were the results ? My relatives are a bit concerned about this whole induced lactation thing and I’d like to reassure them.
Considering I’m really early before the birth of our baby, which schedule would you advise? During how many months should I take Yasmin? When should I start taking domperidone and herbs?
(FR) Je suis une femme atteinte du syndrome de d’insensibilité complète aux androgènes, et mes gonades sont toujours en place. Je vais devenir mère grâce à une gestation pour autrui, et je voudrais induire une lactation en suivant votre protocole pour femmes ménopausées mais j’ai je m’inquiète des possibles dommages que pourrait avoir la prise de Yasmin sur mes gonades sexuelles. La pilule pourrait-elle « réveiller » mes gonades et entraîner une dégénérescence cancéreuse ? Ou est-ce sans danger ?
Avez-vous déjà suivi et conseillé des femmes dans ma situation ? Quels furent les résultats ? Mes proches sont un peu inquiets à l’idée de cette lactation induite et j’aimerais pouvoir les rassurer.
Etant donné que j’ai encore beaucoup de temps avant la naissance de notre bébé, quel programme me conseilleriez-vous ? Pendant combien de mois devrais-je prendre la Yasmin? Quand devrais-je commencer à prendre de la domperidone et des compléments naturels ?

Dr Jack Newman :
(EN) Dear Ms xxxxxxx
We no longer recommend a “menopause” protocol. Everyone does the same thing. Furthermore, Yasmin has not been recommended for some time due to concerns about side effects. We now recommend Ortho 1/35, but I don’t think it matters much.
I don’t know about your situation. I have not knowingly ever treated a mother with the problem you have. I guess you will have to put an increased risk using the birth control pill against perhaps producing less milk. But, if you started the domperidone only, now, even before insemination, you will be on it for about a year, assuming the insemination takes and the baby goes to term. This might be enough stimulation by prolactin to help you produce a fair bit of milk.
Keep me in touch. I would like to know how it goes.
For further information on inducing lactation and relactation, click http://goo.gl/dxzTZA
Jack Newman, MD, FRCPC,
www.ibconline.ca
(FR) Chère Madame xxxxxxx
Nous ne recommandons plus le protocole pour femmes ménopausées. Tout le monde fait la même chose. De plus, la Yasmin n’est plus recommandée depuis un moment à cause d’inquiétudes au sujet des effets secondaires. Nous recommandons à présent Ortho 1/35, mais je ne pense pas que cela ait beaucoup d’importance.
Je ne connais pas votre situation. Je n’ai jamais, à ma connaissance, suivi une mère avec le même problème que le vôtre. Je suppose que vous devrez choisir entre un risque plus élevé en utilisant la pilule contraceptive, ou la possibilité de peut-être produire moins de lait.
Mais, si vous commencez dès à présent la domperidone uniquement, même avant l’insémination, vous la prendrez pendant près d’un an, en supposant que l’insémination réussisse et que le bébé arrive à terme. Cela pourrait être suffisamment de stimulation par la prolactine pour vous aider à produire une quantité raisonnable de lait.
Tenez moi au courant. J’aimerais savoir comment ça se passe!
Pour plus d’informations sur la lactation induite et la relactation, cliquez : http://goo.gl/dxzTZA
Jack Newman, MD, FRCPC,
www.ibbconline.ca

Cet échange ne m’a donc pas apporté beaucoup plus d’informations, si ce n’est celle d’un traitement alternatif, dans le cas où je souhaiterais/devrais éviter une prise d’hormones.
J’ai ensuite contacté le Dr Charmian Quigley, endocrinologue pédiatrique spécialisée dans mon syndrome.

Réponse du Dr Charmian Quigley

 

(EN) Dear Marie
First, congratulations on your forthcoming motherhood.  You must be very excited!!
To answer your question I have to begin by saying that I have no personal experience of inducing lactation in a woman with CAIS (I am actually a pediatric endocrinologist, so my patients are generally much younger than you).
My personal opinion is that the oral contraceptive will be very unlikely to cause any harm, but I have no information at all about the other drug (domperidone).
We have one woman in your support group who went through lactation induction and you may ask the support group to put you in touch with her if she gives her permission (I will tell them her name in a separate message).  However, I should mention that she does not have CAIS, but has a different condition.
I am sorry that I cannot provide you with any real help, but wish you all the best for both your motherhood and for the lactation, if you decide to proceed with this.
(FR) Chère Marie,

Tout d’abord, félicitations pour votre maternité à venir. Vous devez être très excitée!!
Pour répondre à votre question, je dois commencer par dire que je n’ai aucune expérience personnelle de lactation induite avec une femme atteinte du SICA (Je suis en fait endocrinologue pédiatrique, donc mes patients sont généralement beaucoup plus jeune que vous).
Mon opinion personnelle est que la prise d’un contraceptif oral a vraiment peu de risques de causer le moindre mal, mais je n’ai aucune information au sujet de l’autre médicament (la domperidone)/
Nous avons une femme dans notre groupe de soutien qui a fait une lactation induite, vous pourriez demander au groupe de soutien de vous mettre en contact avec elle (Je leur donnerai son nom dans un message séparé). Cependant, je dois vous avertir qu’elle n’est pas atteinte du SICA, mais d’autre chose.
Je suis désolée de ne pas pouvoir vous apporter de véritable aide, mais je vous souhaite tout le meilleur pour votre maternité et votre lactation, si vous décidez de le faire.

 

Une fois encore, pas énormément de nouvelles informations après cet échange, si ce n’est la confirmation que tous les spécialistes consultés estiment qu’une prise de pilule contraceptive a peu de risques d’entraîner des problèmes.
 
Après ces multiples avis médicaux, récoltés à travers le monde, j’ai décidé de suivre le traitement normal du Dr Jack Newman, puisqu’il s’agit du protocole le plus suivi et le plus documenté et, a priori, le plus efficace.